21 de noviembre 2025 - 11.53 hs.
El Instituto de Previsión Social (IPS), a través del Programa de Atención Integral a Pacientes con Mielomeningocele, se adhirió este viernes 21 de noviembre a la conmemoración del Día Mundial de la Espina Bífida, una fecha destinada a sensibilizar sobre esta condición congénita y a destacar la importancia de la prevención de esta patología y del acompañamiento integral y multidisciplinario.
La actividad se desarrolló en la sala de espera de Pediatría y Ginecología del Centro de Atención Ambulatoria del IPS, donde se realizaró una charla de promoción e información dirigida a pacientes, familias y público interesado, con el fin de fortalecer el conocimiento sobre la espina bífida, sus implicancias y las estrategias para mejorar la calidad de vida de quienes la presentan.
El programa del IPS se caracteriza por su enfoque integral, que reúne a especialistas de diversas áreas:
- Pediatría
- Neurocirugía
- Obstetricia
- Perinatología
- Medicina Física y Rehabilitación
- Neurología
- Nefrología
- Cirugía Infantil
- Psicología
- Enfermería
- Trabajo Social
Durante la jornada se ofrecieron espacios de diálogo, información actualizada, orientación a familias y conversaciones con profesionales de distintas áreas, reforzando el mensaje de inclusión y apoyo integral.
El Dr. Elio Marín, neurocirujano del Programa de Atención Integral a Pacientes con Mielomeningocele, recordó el inicio del programa que informalmente tuvo como nombre el proyecto Iris en honor a la primera paciente intervenida en IPS el 06 de noviembre del 2019.
“En esa época estábamos entrando en pandemia y ninguno de nosotros tenía experiencia en cirugía fetal, nos pusimos a trabajar en eso y formamos un equipo muy importante en ginecoobsstetricia en ese momento, jefe de servicio, el doctor Rogelio Sosa, la doctora Miriam Duarte, la doctora Zully Adorno, y por mi parte, conmigo, con el doctor Juan José Jara, neurocirujano, quien me asistió para la primera cirugía, en anestesia, el doctor Alfredo Sostoa, en perinatología, el doctor Orlando Alfonso y así se conformó el equipo y ahí empezamos a trabajar, hicimos los trabajos correspondientes y ahí se hizo el 6 de noviembre del 2019 la primera cirugía fetal en el Instituto de Previsión Social, con un resultado espectacular en esa primera cirugía y finalmente nace la criatura en diciembre ya con muy buenos resultados, moviendo la pierna, no haciendo hidrocefalia y eso motivó bastante al equipo”.
Enfatizó que a partir de ahí empezamos a trabajar, formamos un equipo muy fuerte somos 23 personas, tenemos 5 equipos de trabajo dentro de la cirugía, con anestesia, enfermería, neurocirugía, perinatología y ginecotectricia, esos 5 equipos en total somos 23 personas y siempre somos el mismo equipo, no se modifica, no entra otra enfermera, no entra otro cirujano, no entra otro ayudante, siempre se mantiene, esa es una fortaleza destacada en el mundo, tal es así que nuestros trabajos ya fueron presentados en el Congreso Mundial de Neurocirugía en Sudáfrica, en Ciudad del Cabo, fue presentado en Uberaba Brasil, en el Congreso de la Academia Brasilera de Neurocirugía, en La Paz Bolivia, en el Congreso Boliviano de Neurocirugía, en el aniversario, en el cincuentenario aniversario, como una exposición estrella o de referencia ahí, luego se presentó en el Congreso Argentino de Neurocirugía, en el cual vieron nuestro trabajo y ellos emularon en el Hospital Garrahan, nosotros hicimos en el 2019 nuestro primer caso y ellos este año en junio hicieron su primer caso en la parte pública en Argentina y nosotros ya hicimos eso con mucha anticipación. Entonces es un mérito también nuestro y vieron nuestro trabajo.
“También en el Congreso de la Federación Latinoamericana en Chile, ahí el doctor Bernard Iskandar, un referente de cirugía pediátrica en Estados Unidos, valoró mucho nuestro trabajo, es uno de los mejores neurocirujanos pediátricos y se acercó a él, el Dr. Erion Musabelliu de Albania a pedirle para ver si ellos podían hacerle la cirugía fetal allá y le dice el doctor Iskandar, no, yo no tengo experiencia en eso, van a llamarle a Elio Marín de Paraguay formamos un grupo de chat de WhatsApp con el Dr. Erion y con el Dr. Bernard y ahí nos pusimos en contacto, yo ya hablé con el Dr. Bernard y están interesados en nuestro trabajo tanto es así que eso se va a proponer a nivel institucional en Albania y ya se le comentó de esto al primer ministro de Albania, para que eso se pueda reproducir, Albania es un país europeo y entonces vamos a llevar nuestra experiencia de Paraguay del Hospital Central del Instituto de previsión Social para la exportación, ya para el mundo así que me siento muy orgulloso”, destacó el neurocirujano.
Resaltó, además, “Una de las fortalezas, aparte del trabajo en equipo, es que los resultados son muy buenos, de 19 pacientes intervenidos solamente uno necesitó válvula hasta la fecha, comparando con el tipo de cirugía tradicional que antes hacíamos, que de los 85% a 90% necesitaban válvula, hoy solamente uno, porque la válvula es un problema adicional, da una solución pero tiene muchas consecuencias y muchos problemas que llegan a un 25% a 35% de disfunción, infecciones, mal funcionamiento, entonces ese es un problema muy grande y con eso hemos resuelto”.
Mencionó que una cirugía fetal, esa que hacemos nosotros está entre 70 a 120 mil dólares en cualquier parte del mundo, acá cuesta nada, acá es gratis para los pacientes, nosotros tenemos un acuerdo con el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y eso es importante, existe un acuerdo firmado con el MSP para que los pacientes, cualquier paraguayo pueda ser operado en IPS con este equipo maravilloso multidisciplinario”.
“Otra fortaleza, porque tenemos tres fortalezas, el trabajo en equipo, los buenos resultados y el seguimiento garantizado hasta los 18 años de todos los pacientes ¿Qué incluye eso? Todas las especialidades médicas, neurología pediátrica, tenemos lo que se llama una pediatra de enlace, eso es súper importante, que es la doctora Araceli González, que es la persona que recibe y hace el seguimiento de todos los pacientes. Todos los pacientes de mielomeningocele operados, tanto en etapa prenatal como cirugía fetal, con etapa postnatal son seguidos por ella, son más de 150 pacientes, entonces todos los pacientes pasan por una pediatra, solamente una pediatra maneja y ella va derivando a las diferentes especialidades. También tenemos la parte para apoyo psiquiátrico, para apoyo psicológico, trabajadora social, en caso de que haya algún problema entre los padres, porque eso es frecuente dentro de nuestra cultura, el padre quiere abandonar la casa, quedan sin fondos, quedan sin recursos, son echados del trabajo, pierden el seguro, entonces tenemos una trabajadora social que colabora con ellos y garantizamos”, señaló.
Finalmente dijo, “Hoy en día, hasta los 18 años de edad en IPS se garantiza una atención postnatal excelente para todos los niños operados de mielomeningocele, es un programa que es una fortaleza y es valorado en todo el mundo es así que nos pidieron que nosotros le mostremos a Albania cómo se hace ese invento, no la cirugía solamente, sino todo, el pre-quirúrgico, la parte quirúrgica y sobre todo la etapa post-quirúrgica, que es la fortaleza de este trabajo”.
El IPS reafirma su compromiso con la difusión, la educación y la promoción de los derechos de las personas con espina bífida, impulsando acciones que generen mayor conocimiento y sensibilización en la comunidad.
El objetivo principal del programa es brindar acompañamiento continuo, humanizado y coordinado, con una atención centrada en el paciente y su familia, promoviendo el desarrollo, la autonomía y el bienestar de los pacientes con espina bífida.
Más informaciones sobre el Programa de Atención Integral a pacientes con Espina Bífida en Secretaría del Departamento de Pediatría. 1er piso Hospital Central, lunes a viernes de 7:00 a 12:00 horas.
