La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. Se caracteriza por la producción de moco espeso y pegajoso, que puede obstruir las vías respiratorias y los conductos en órganos como el páncreas. Esto provoca dificultades respiratorias, infecciones pulmonares frecuentes y problemas en la digestión de alimentos. La enfermedad es causada por una mutación en el gen CFTR, que regula el equilibrio de sal y agua en las células. Es una condición crónica y progresiva, aunque los tratamientos actuales han mejorado la expectativa y calidad de vida de los pacientes.
Existe una lista de 53 pacientes atendidos en el Hospital Central del Instituto de Previsión Social, de los cuales 15 pacientes se realizaron un estudio genético que les permitió acceder a una terapia moduladora, que es un tratamiento farmacológico diseñado para tratar la mencionada enfermedad.
“A más del estudio genético, estos pacientes debían reunir algunos requisitos como: pesar más de 30 kilos y ser mayores de 12 años. El tratamiento en estos pacientes se inició en el 2021 y la mejora de los mismos, al día de hoy, es realmente significativa, ninguno de los pacientes ya no requiere internación, regularon su peso y tiene función pulmonar normal” afirmó la Dra. Alicia Alcaraz, coordinadora de la Unidad de Atención Integral del FQ.
Resalto que en la actualidad, a diferencia de años anteriores, la presentación farmacológica utilizada en el país ya viene indicada para pacientes de 6 años en adelante, con ese dato en el 2024, sumamos siete nuevos pacientes con la medicación moduladora, a esto debemos sumarle 11 pacientes adultos, alcanzando la cifra de 33 pacientes con terapia de modulación.
La incidencia de la enfermedad es de 1 en 5.000 RN, en Paraguay existen aproximadamente 260 pacientes, la mayoría de ellos en edad pediátrica y adolescentes.
Turnos
Todos los jueves en dos turnos (siesta y tarde), en el Centro de Atención Ambulatoria (CAA) previa cita por call center, se atiende 8 pacientes utilizando el siguiente mecanismo; separar a los pacientes con fibrosis quística en diferentes horarios, evitando que se encuentren en la sala de espera, debido al riesgo de contagio de bacterias, dado que las personas con fibrosis quística tienen una mayor susceptibilidad a infecciones pulmonares, mantener un ambiente limpio y libre de posibles contagios es esencial.
El proceso de separar se da en dos grupos de cuatro, cada uno en un consultorio, y los especialistas pasan a evaluar a cada niño, anotando en sus expedientes lo concerniente a cada área, seguidamente se desinfectan los consultorios, y pasa el siguiente grupo, minimizando el riesgo de infecciones cruzadas.
Diagnóstico temprano
Paraguay ha implementado el Programa de Screening Neonatal desde 2009 para detectar y tratar oportunamente varias enfermedades, incluida la fibrosis quística, utilizando una gota de sangre del talón, conocida como “test del Piecito”. Este enfoque de diagnóstico temprano es crucial para garantizar que los niños afectados reciban atención médica adecuada desde el principio, lo que puede marcar una gran diferencia en su sobrevida y calidad de vida.
Además del “test del Piecito”, en Paraguay se realiza una prueba de sudor llamada “test del sudor” en el Centro de Salud Número 9. Esta prueba es un procedimiento fundamental para confirmar el diagnóstico de fibrosis quística, ya que los pacientes tienden a sudar más y a perder una cantidad inusualmente alta de sal (cloruro y sodio) a través de la piel. La sensación de labios salados después de besar al niño es un síntoma característico de la fibrosis quística.
Unidad de Atención integral del FQ del IPS
El Instituto de Previsión Social, ha formado desde Octubre 2021 la Unidad de Atención integral del FQ en beneficio de sus aportantes, a través de las gestiones de la jefa de Servicio de Pediatría Dra. Cristina Ghezzi, y el profesionalismo de los especialistas responsables de la atención médica, con proyecciones de ir mejorando en la medida que se den los recursos humanos, insumos y materiales necesarios.
Los especialistas del equipo son: Dra. Belén Vera, Pediatra, Lic. Jessica Aveiro y Lic. Fabiola Rojas – Kinesiólogas, Dra. Alicia Alcaraz Dalles, Neumóloga Infantil, Lic.”Leonor Leguizamón Trabajadora Social, Dra. Jessica Jara, Endocrinóloga Infantil, Dra. Luján Peralta, Nutrióloga Infantil, Dr. Sebastián Pereira, Gastroenterólogo Infantil, Lic. Alicia Sánchez, Nutricionista y la Lic. Ma. Del Carmen Ortiz, Psicóloga.
