La fibrosis quística es una enfermedad genética autosómica recesiva en la cual existe un defecto (o ausencia) de una proteína llamada CTRF, esta proteína se encuentra en todos los órganos de secreción exocrina como el pulmón, el tracto digestivo, la piel, los conductos deferentes, etc.
La incidencia de la enfermedad es de 1 en 5.000 RN, en Paraguay existen aproximadamente 260 pacientes, la mayoría de ellos en edad pediátrica y adolescente, En IPS son atendidos 51 niños y 6 adultos.
Pediatría IPS
Cuenta con una modalidad de atención integral a los niños con Fibrosis Quística, médicos y licenciados de 7 especialidades: Pediatría, Gastroenterología, Asistencia Social, Psicología, Neumología, y Nutricionistas que proveen altos estándares en educación alimentaria y kinesiología Respiratoria.
Turnos
Todos los jueves en dos turnos (siesta y tarde), en el Centro de Atención Ambulatoria (CAA) previa cita por call center, se atiende 8 pacientes utilizando el siguiente mecanismo; separar a los pacientes con fibrosis quística en diferentes horarios, evitando que se encuentren en la sala de espera, debido al riesgo de contagio de bacterias, siendo una precaución muy importante para mantener la salud de estos pacientes. Dado que las personas con fibrosis quística tienen una mayor susceptibilidad a infecciones pulmonares, mantener un ambiente limpio y libre de posibles contagios es esencial.
El proceso de separar se da en dos grupos de cuatro, cada uno en un consultorio, y los especialistas pasan a evaluar a cada niño, anotando en sus expedientes lo concerniente a cada área, seguidamente se desinfectan los consultorios, y pasa el siguiente grupo, minimizando el riesgo de infecciones cruzadas. Además, la presencia de los padres o tutores en las consultas puede ser beneficiosa para proporcionar apoyo y comprensión adicional sobre el estado de salud de los niños.
Diagnóstico temprano
Paraguay ha implementado el Programa de Screening Neonatal desde 2009 para detectar y tratar oportunamente varias enfermedades, incluida la fibrosis quística, utilizando una gota de sangre del talón, conocida como "test del Piecito". Este enfoque de diagnóstico temprano es crucial para garantizar que los niños afectados reciban atención médica adecuada desde el principio, lo que puede marcar una gran diferencia en su sobrevida y calidad de vida.
Además del "test del Piecito", en Paraguay se realiza una prueba de sudor llamada "test del sudor" en el Centro de Salud Número 9. Esta prueba es un procedimiento fundamental para confirmar el diagnóstico de fibrosis quística, ya que los pacientes tienden a sudar más y a perder una cantidad inusualmente alta de sal (cloruro y sodio) a través de la piel. La sensación de labios salados después de besar al niño es un síntoma característico de la fibrosis quística.
Unidad de Atención integral del FQ del IPS
El Instituto de Previsión Social, ha formado desde Octubre 2021 la Unidad de Atención integral del FQ en beneficio de sus aportantes, a través de las gestiones de la jefa de Servicio de Pediatría Dra. Cristina Ghezzi, y el profesionalismo de los especialistas responsables de la atención médica, con proyecciones de ir mejorando en la medida que se den los recursos humanos, insumos y materiales necesarios.
Los especialistas del equipo son: Dra. Belén Vera, Pediatra, Lic. Jessica Aveiro y Lic. Fabiola Rojas - Kinesiólogas, Dra. Alicia Alcaraz Dalles, Neumóloga Infantil, Lic. Leonor Leguizamón Trabajadora Social, Dra. Jessica Jara, Endocrinóloga Infantil, Dra. Luján Peralta, Nutrióloga Infantil, Dr. Sebastián Pereira, Gastroenterólogo Infantil, Lic. Alicia Sánchez, Nutricionista y la Lic. Ma. Del Carmen Ortiz, Psicóloga.
El IPS demuestra un compromiso significativo para mejorar la calidad de vida de los niños con fibrosis quística en Paraguay y brindarles la atención que merecen. El apoyo continuo y la atención integral son fundamentales para ayudar a los pacientes a gestionar su enfermedad de manera efectiva y tener una mejor calidad de vida.
