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Día mundial de la Hemofilia

La Hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario por el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una cirugía o una lesión posterior a un traumatismo. Está relacionada con el cromosoma X, las mujeres son portadoras de esta condición y los varones son los que desarrollan los síntomas en diferentes niveles de intensidad (leve, moderada y severa). Los dos principales tipos son: la Hemofilia A, cuando existe un déficit del factor VIII de coagulación y la Hemofilia B, cuando hay un déficit del factor IX de coagulación.

Los principales síntomas son : el sangrado espontáneo en articulaciones, músculos y mucosas.

El Instituto de Previsión Social brinda atención a 40 niños con Hemofilia A, 5 niños con Hemofilia B, 53 adultos con Hemofilia A y 7 adultos con Hemofilia B.

El Servicio de Hematología cuenta con subespecialistas que se dedican a atender los trastornos de la coagulación, el manejo de esta población es integral y multidisciplinario, además del Hematólogo, intervienen los Clínicos, Pediatras, Traumatólogos, Cirujanos, Odontólogos, Nutricionistas, Psicólogos, Bioquímicos, Licenciados en Enfermería, entre otros. Esto ha logrado optimizar e individualizar el tratamiento en beneficio de los pacientes.

Los pacientes disponen en la Institución de las siguientes terapéuticas: anticuerpo monoclonal humanizado, concentrados de factor de origen plasmático y recombinante que son administrados periódicamente para evitar las hemorragias.

Los eventos recidivantes en las personas en condición de Hemofilia conllevan una gran morbilidad e influyen notablemente en la calidad de vida de los afectados.

Las perspectivas de trabajo futuro van encaminados a lograr un diagnóstico correcto de mujeres con trastornos hemorrágicos, la evaluación y educación de portadoras de hemofilia, la optimización del diagnóstico molecular de la hemofilia, ofrecer tratamiento profiláctico a pacientes con hemofilia severa, tratamiento a demanda con concentrados de factores VIII o IX, tratamiento adecuado a pacientes con inhibidores, la aplicación de nuevas variantes de tratamiento ortopédico y rehabilitador y ofrecer orientación educativa continua a pacientes y familiares y de esta manera garantizar el objetivo de la Federación Mundial de Hemofilia de "Tratamiento para todos".