El objetivo del día mundial de la hemofilia es acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulación, intercambiar investigaciones y conocimientos nuevos dado el fuerte impacto que la pandemia del Covid-19 genera en las personas con hemofilia, este objetivo nunca ha sido tan importante, como en estos dos años, debido a que el mundo está cambiado considerablemente, por ello, el lema mundial de 2021 es “Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”.
¿De qué trata la Hemofilia?
Es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una cirugía o una lesión posterior a un traumatismo. Está relacionada con el cromosoma X, las mujeres son portadoras de esta condición y los varones son los que desarrollan los síntomas en diferentes niveles de intensidad (leve, moderado y severo).
Los dos principales tipos son: la Hemofilia A, cuando hay un déficit del factor VIII de coagulación y la Hemofilia B, cuando hay un déficit del factor IX de coagulación. Los principales síntomas, son el sangrado espontáneo en articulaciones, músculos y mucosas.
Pacientes del Hospital Central del IPS
Se presta atención a 40 niños con Hemofilia A, 5 niños con Hemofilia B, 53 adultos con Hemofilia A y 7 adultos con Hemofilia B.
En el Servicio de Hematología del Hospital Central del IPS se cuenta con sub-especialistas que se dedican a atender los trastornos de la coagulación, el manejo de esta población es integral y multidisciplinario, además del Hematólogo, intervienen los clínicos, pediatras, traumatólogos, cirujanos, odontólogos, nutricionistas, psicólogos y personal de enfermería, entre otros. Los especialistas han logrado optimizar e individualizar el tratamiento en beneficio de los pacientes.
En el Hospital se dispone de las siguientes terapéuticas: anticuerpo monoclonal humanizado, concentrados de factor de origen plasmático y recombinante que son administrados periódicamente para evitar las hemorragias.
Esos eventos recidivantes –que vuelve- en las personas en condición de Hemofilia conllevan una gran morbilidad e influyen notablemente en la calidad de vida de los afectados.
El jefe de Departamento, Dr. Alfredo Quiroz y la Dra. Lidiane Andino, Jefa del Servicio de Hematología comentan que las perspectivas de trabajo futuro van encaminados a lograr un diagnóstico correcto de mujeres con trastornos hemorrágicos, la evaluación y educación de portadoras de hemofilia, la optimización del diagnóstico molecular de la hemofilia y ofrecer tratamiento profiláctico a pacientes con hemofilia severa, tratamiento a demanda con concentrados de factores VIII o IX, tratamiento adecuado a pacientes con inhibidores, la aplicación de nuevas variantes de tratamiento ortopédico y rehabilitador y ofrecer orientación educativa continua a pacientes y familiares y de esta manera garantizar el objetivo de la Federación Mundial de Hemofilia de "Tratamiento para todos".
Pandemia
Ha tenido un gran impacto en las personas con trastornos de la coagulación, y por ello, lo que se quiere conseguir es acercar y unir a toda la comunidad con este tipo de afecciones.
¿Cómo celebrar?
La hemofilia como cualquier otro padecimiento, puede ocurrir en cualquier etapa de la vida. Si quieres conmemorar este día, puedes hacer tu pequeña donación por medio de alguna fundación o simplemente compartiendo algún material informativo sobre este interesante tema en las distintas redes sociales utilizando el hashtag #DíaMundialdelaHemofilia.
