La incidencia de la enfermedad es de 1 en 5000 RN, en Paraguay existen aproximadamente 260 pacientes, la mayoría de ellos en edad pediátrica y adolescente, En IPS son atendidos 51 niños y 6 adultos.
En pediatría, el IPS cuenta con una modalidad de atención integral del niño FQ, ya que cuenta médicos y licenciados de 7 especialidades: Pediatría, Gastroenterología, Asistencia Social, Psicología, Neumología, y Nutricionistas que proveen altos estándares en educación alimentaria y kinesiología Respiratoria.
Todos los jueves de siesta y tarde, en las instalaciones del CAA previa cita por call center, se atienden a 8 pacientes que nunca se encuentran entre sí en la sala de espera (ellos tienen bacterias en sus pulmones que se podrían contagiar unos a otros). A primera hora de la siesta: 4 pacientes son acomodados por la enfermera en cada consultorio junto con su padre o tutor, y los especialistas pasan a evaluar a cada niño, anotando en sus expedientes lo concerniente a cada área.
Posteriormente, los 4 pacientes ya atendidos se marchan sin contacto entre sí, para evitar infecciones cruzadas y cada consultorio es aseado prolijamente. Posteriormente, se acomodan a otros 4 nuevos pacientes, para reanudar el circuito de especialistas.
En Paraguay, en el Programa de Screening Neonatal del Minsiterio de Salud, desde el 2009, todo Recién Nacido con una gota de sangre tomada del talón “test del Piecito”, puede ser diagnosticado de Hipotiroidismo, Fenilcetonuria y Fibrosis Quística, por lo cual el diagnóstico temprano de FQ (a una semana de nacer) y la referencia inmediata a centros FQ asegura la sobrevida y calidad de vida del niño afectado. También existe una prueba de sudor llamada “test del sudor” que se realiza en el Centro de Salud Numero 9 y consiste en un colector de sudor que se aplica en el brazo del paciente y se determina la cantidad de sal (cloruro y sodio) del mismo. Es otro distintivo de la FQ que el niño suda mucho, incluso perdiendo bastante sal a través de la piel, y es por eso que las madres sienten los labios salados luego de besarlos.
El Programa Nacional del Ministerio de Salud para la Fibrosis Quística tiene su sede en el Hospital Niños de Acosta Ñu, y el Instituto de Previsión Social, ha formado desde Octubre 2021 esta Unidad de Atención integral del FQ en beneficio de sus aportantes, a través de las gestiones de la jefa de Servicio de Pediatría Dra. Cristina Ghezzi, el Director Médico Dr. Oscar Franco, y el Gerente de Salud Dr. Jorge Batista , y el profesionalismo de los especialistas responsables de la atención médica, con proyecciones de ir mejorando en la medida que se den los recursos humanos, insumos y materiales necesarios.
En pediatría, el IPS cuenta con una modalidad de atención integral del niño FQ, ya que cuenta médicos y licenciados de 7 especialidades: Pediatría, Gastroenterología, Asistencia Social, Psicología, Neumología, y Nutricionistas que proveen altos estándares en educación alimentaria y kinesiología Respiratoria.
Todos los jueves de siesta y tarde, en las instalaciones del CAA previa cita por call center, se atienden a 8 pacientes que nunca se encuentran entre sí en la sala de espera (ellos tienen bacterias en sus pulmones que se podrían contagiar unos a otros). A primera hora de la siesta: 4 pacientes son acomodados por la enfermera en cada consultorio junto con su padre o tutor, y los especialistas pasan a evaluar a cada niño, anotando en sus expedientes lo concerniente a cada área.
Posteriormente, los 4 pacientes ya atendidos se marchan sin contacto entre sí, para evitar infecciones cruzadas y cada consultorio es aseado prolijamente. Posteriormente, se acomodan a otros 4 nuevos pacientes, para reanudar el circuito de especialistas.
En Paraguay, en el Programa de Screening Neonatal del Minsiterio de Salud, desde el 2009, todo Recién Nacido con una gota de sangre tomada del talón “test del Piecito”, puede ser diagnosticado de Hipotiroidismo, Fenilcetonuria y Fibrosis Quística, por lo cual el diagnóstico temprano de FQ (a una semana de nacer) y la referencia inmediata a centros FQ asegura la sobrevida y calidad de vida del niño afectado. También existe una prueba de sudor llamada “test del sudor” que se realiza en el Centro de Salud Numero 9 y consiste en un colector de sudor que se aplica en el brazo del paciente y se determina la cantidad de sal (cloruro y sodio) del mismo. Es otro distintivo de la FQ que el niño suda mucho, incluso perdiendo bastante sal a través de la piel, y es por eso que las madres sienten los labios salados luego de besarlos.
El Programa Nacional del Ministerio de Salud para la Fibrosis Quística tiene su sede en el Hospital Niños de Acosta Ñu, y el Instituto de Previsión Social, ha formado desde Octubre 2021 esta Unidad de Atención integral del FQ en beneficio de sus aportantes, a través de las gestiones de la jefa de Servicio de Pediatría Dra. Cristina Ghezzi, el Director Médico Dr. Oscar Franco, y el Gerente de Salud Dr. Jorge Batista , y el profesionalismo de los especialistas responsables de la atención médica, con proyecciones de ir mejorando en la medida que se den los recursos humanos, insumos y materiales necesarios.
Los especialistas del equipo son:
Dra. Belén Vera – Pediatra Lic. Jessica Aveiro y Lic Fabiola Rojas - Kinesiólogas
Dra. Alicia Alcaraz Dalles–Pediatra Neumóloga
Lic. Yeni Báez – Trabajadora Social
Dra Luján Peralta–Pediatra Nutrióloga
Dr. Sebastián Pereira – Pediatra Gastroenterólogo
Lic. Estela Servín - Nutricionista
Lic. Ma. Del CármenOrtíz M – Psicóloga
