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“Día Mundial del Lupus”, con un tratamiento adecuado una vida normal

El Dr. Ernesto Paredes, Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Central del Instituto de Previsión Social, afirma que “la atención de pacientes es todos los días de lunes a viernes, en 4 turnos (mañana, siesta, tarde y noche) con agendamiento previo vía Call center, teniendo en la primera consulta un chequeo general y revisión”. 

Consultas de control
El reumatólogo del IPS marcará citas de control. En caso de que el paciente esté internado, el médico tratante hará el pedido de interconsulta por sistema y los colegas del servicio van a controlarlo en su sitio de internación.
Para entender más sobre esta patología que se encuadra dentro de las enfermedades autoinmunes, conoceremos más datos sobre está patología.

¿Qué es la enfermedad de Lupus?
El sistema inmunológico del cuerpo normalmente produce proteínas llamadas anticuerpos para proteger al organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas denominadas antígenos. En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmunológico se “confunde” y no diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células o tejidos, y produce anticuerpos en contra de “sí mismo”. A estos anticuerpos se les llama “auto anticuerpos” y son los responsables de la enfermedad.

Desarrollo de la enfermedad
Esta enfermedad es además, como su nombre indica, una enfermedad sistémica. Esto quiere decir que puede afectar a muchos órganos: piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones, etc..
Pero recordemos que la mitad de los pacientes con lupus tienen afectación casi exclusiva de la piel y las articulaciones.
Se trata de una enfermedad crónica, en la que la afectación orgánica persiste durante un largo periodo de tiempo e incluso toda la vida, pero no siempre se tienen síntomas, ya que por lo general cursa por brotes (periodos de actividad de la enfermedad), mientras que otros periodos son de inactividad o remisión.
Lupus significa “lobo” en latín, este nombre muy antiguo se debe a que esta enfermedad puede originar una erupción en la cara que se asemejaba a las marcas que tienen en el rostro algunos lobos.
Existe la falsa creencia de que cuando a una persona se le diagnostica de “lupus erite-matoso sistémico” (Les o lupus) se le está diagnosticando una enfermedad fatal y sin tratamiento.
Sin embargo, hoy podemos afirmar que, un porcentaje elevado de los pacientes con lupus van a ser capaces de llevar una vida absolutamente normal. El diagnóstico precoz, el empleo de medicamentos más eficaces y un mejor control de la enfermedad y sus complicaciones hacen que los pronósticos sean esperanzador también en los casos graves.

¿Cuál es la causa y por qué se produce?
La causa exacta que origina el lupus no se conoce. Es probable que el agente que pone en marcha la enfermedad sea un virus, pero al mismo tiempo se necesita una conjunción de factores para que la enfermedad aparezca. Entre estos últimos destacan, factores genéticos y hormonales; no hay que olvidar que el lupus es una enfermedad mucho más frecuente en la mujer que en el varón (1 caso en varón por cada 9 en mujeres).

¿Es frecuente?
Hace años se creía que el lupus era una enfermedad rara.Los medios disponibles para su diagnóstico eran escasos, motivo por el cual se conocía poco y en general solo los casos graves. Con el paso de los años las técnicas para su reconocimiento han mejorado sensiblemente, lo que trajo consigo que Lupus Eritematoso Sistémico se diagnostique en un número mucho mayor, que en otros tiempos pasaban desapercibidos.
El Lupus puede aparecer a cualquier edad como: la infancia, edad adulta y ancianos, aunque en la mayoría de los casos aparece entre los 17 a 35 años.

¿Qué síntomas tienen?
El lupus es una enfermedad que a veces afecta a varios órganos. Aunque es muy posible que a usted esto no le suceda conviene conocer cuáles son algunas de las alteraciones que pueden aparecer:
a) Síntomas generales: el cansancio fácil, la pérdida de peso inexplicable y la fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso son los síntomas generales más frecuentes.

b) Síntomas articulares y musculares: se encuentran dentro de las molestias más frecuentes. El 90% de los pacientes con lupus tienen dolor e inflamación de las articulaciones (artritis). Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies. Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el paciente note “rigidez articular” por las mañanas. Hay dificultad para mover las articulaciones y sólo se consigue pasado un tiempo y tras realizar varios ejercicios. En algunas ocasiones, la artritis del lupus puede conducir a que las articulaciones se deformen, aunque en líneas generales la función articular se conserva bien. Estos síntomas son muy similares a los de otra enfermedad reumática llamada artritis reumatoide. Su reumatólogo se encargará de explicarle las diferencias entre estas dos enfermedades. Al mismo tiempo que se produce la artritis pueden aparecer dolores musculares en los brazos, las piernas, etc. En líneas generales estos síntomas son leves y responden bien al tratamiento médico.

c) La afección de la piel: la piel es una localización que se afecta muy a menudo en el lupus. La lesión más conocida, aunque no la más frecuente, es el llamado “eritema en alas de mariposa”, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel en las mejillas y nariz. En líneas generales, las lesiones de la piel en el lupus aparecen en cualquier parte del cuerpo y habitualmente no dan molestias. Es frecuente la caída del cabello cuando la enfermedad está activa. Cuando el paciente es tratado y la enfermedad mejora, el pelo vuelve a crecer. Los pacientes con lupus tienen una piel muy sensible a los rayos ultravioletas (fotosensibilidad) y deberán protegerse del sol utilizando cremas con protección solar.

d) El lupus, el corazón y los pulmones: cuando el lupus inflama estos órganos lo hace sobre todo en las membranas de revestimiento del corazón (el pericardio) y de los pulmones (la pleura), lo que origina pericarditis y pleuritis. Ambos procesos tienen síntomas parecidos: dolor en el tórax y a veces fiebre. En líneas generales no suelen plantear ningún problema importante y responden bien a un tratamiento médico sencillo. En otras ocasiones, se pueden afectar los pulmones o las válvulas del corazón. Ello puede ocasionar insuficiencia respiratoria o cardíaca. Afortunadamente, estos casos son muy raros cuando se compara con el número total de enfermos con lupus.

e) El riñón y el lupus: el riñón se enferma con frecuencia en el lupus. La lesión renal puede ser muy leve. En la actualidad, todas ellas son susceptibles de ser tratadas con éxito. Como es conocido, los riñones son órganos muy importantes, de ahí la trascendencia que supone su daño. Por otro lado, el lupus siempre afecta a los dos riñones a la vez, con lo que la solución de extirpar el riñón enfermo, aquí no es válida. La lesión más frecuente es la inflamación (nefritis), que a veces conduce a que el riñón no pueda eliminar adecuadamente los residuos del organismo y éstos se acumulen en la sangre (como por ejemplo la urea). En ocasiones y debido a la inflamación, el riñón es incapaz de retener sustancias tan importantes como las proteínas, lo cual conduce a que se eliminen por la orina y se produzca hinchazón de la cara y de las piernas. Finalmente, en otros casos la lesión del riñón origina una subida de la tensión arterial. Lo más importante que debe saber el enfermo es que la inmensa mayoría de estas alteraciones no originan ninguna molestia. De ahí la importancia que tiene que el enfermo con lupus se someta a un control médico periódico.

f) El lupus y el cerebro: es prácticamente imposible saber a ciencia cierta con qué frecuencia se afecta el cerebro en el lupus debido a que manifestaciones, como el dolor de cabeza, depresiones, o situaciones de hiperactividad, son muy frecuentes en la población general y pueden deberse a una leve inflamación cerebral por el lupus o a otras muchas circunstancias. Además, también es posible que una depresión sea “re-activa” a la propia enfermedad, es decir, el paciente no se deprime a causa del lupus, si no que el hecho de saber que tiene lupus le origina angustia y síntomas depresivos. En situaciones mucho más raras pueden aparecer otros síntomas, como alteraciones del comportamiento, epilepsia, etc., que deberán tratarse oportunamente.

g) El problema de las infecciones y el lupus: el paciente con lupus es sensible a las infecciones. Se debe a que el propio lupus predispone a la infección y a que algunas de las medicaciones que se emplean para tratar el lupus, disminuyen las defensas contra la infección. Por eso, todo enfermo con fiebre debe consultar con el médico.

¿Cómo se diagnóstica?
El diagnóstico del lupus, se basa en tres aspectos fundamentales:
1) los síntomas que cuenta el paciente;
2) el examen físico del enfermo;
3) los análisis de sangre y orina.
En los análisis de sangre y orina, el paciente con lupus puede presentar algunas anomalías que hacen sospechar la enfermedad. Así, es frecuente que tengan el número de leucocitos, linfocitos y plaquetas más bajo de lo normal. Por otro lado, si hay inflamación renal el examen de la orina detectará esta alteración. Pero las pruebas más importantes serán las que detectan la producción de lo que antes hemos llamado auto anticuerpos, y concretamente de los anticuerpos antinucleares (ANA).Prácticamente el 100% de los pacientes con lupus tiene esta prueba positiva, lo cual supone que cuando son negativos es muy improbable la existencia de esta enfermedad.

Preguntas frecuentes de los pacientes
¿Me puedo quedar embarazada?
No existe una razón absoluta por la que una mujer con lupus no deba quedarse embarazada si la enfermedad no está activa, a menos que tenga algún órgano con un daño moderado-severo (por ejemplo, el sistema nervioso central, riñones, corazón o pulmones), porque correría un alto riesgo. Sí ha de saber que existe un riesgo de que la enfermedad empeore durante o inmediatamente después del embarazo. También hay una mayor probabilidad de sufrir un aborto espontáneo en la primera o última etapa del embarazo, o un parto prematuro. Pero con una planificación cuidadosa muchas mujeres con lupus pueden tener embarazos normales y bebés sanos. Una situación que puede afectar a la fertilidad es el uso previo de algunos medicamentos, como la ciclofosfamida. Y también en el caso que se tenga el síndrome antifosfolípido hay que estrechar la vigilancia por la mayor frecuencia de abortos.

Tratamiento. Unos consejos generales
El paciente con lupus puede llevar una vida normal desde el punto de vista familiar, laboral y social.
La dieta debe ser equilibrada con alimentos con bajo contenido en grasa, sal y azúcar y alto contenido de fibra. Las personas que están tomando corticoides deben limitar el consumo de azúcar, grasa y sal. Si hay afectación renal o hipertensión arterial hay que evitar los alimentos salados. Es aconsejable realizar actividades como caminar, nadar o montar en bicicleta, para prevenir la debilidad muscular. También hay que aprender a alternar las actividades habituales con periodos de descanso, para controlar la fatiga.
Fuente: www.ser.es