El propósito de recordar este día, es tomar conciencia con respecto a esta discapacidad, puesto que no es una enfermedad.
Esta condición combina grados severos de audición y visión, lo que dificulta de un modo grave la capacidad de comunicación, movilidad y recepción de información. Sin opciones que le permita acceder a la persona a una educación, información o a la propia movilidad en un mundo predominantemente visual y auditivo las personas sordociegas tienen grandes dificultades de integración y corren el riesgo de caer en el aislamiento social.
El problema afecta de manera diferente a cada persona, según la edad de aparición de la sordoceguera. Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales.
La adaptación e integración de las personas sordociegas se basa en la intensiva utilización de todos los recursos sensoriales que poseen restos visuales y/o auditivos, tacto, olfato y gusto.
Pero el sentido del tacto es el que adquiere una especial relevancia en sus necesidades de comunicación, de adquisición de conocimientos y de aprendizaje. El tacto es un sentido que puede desarrollarse y ofrecer más prestaciones de lo que generalmente se cree y puede ayudarnos a recabar también más información. De los cinco sentidos tradicionales, el tacto es en realidad el único sin el cual no podríamos vivir.
Las principales causas de sordoceguera congénita son los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como Usher, Charge, Opitz entre otros, son las principales causas de sordoceguera congénita. La rubéola, aunque aún se atienden muchas personas afectadas, ha dejado de ser una causa importante de sordoceguera congénita, gracias a la posibilidad de vacunación de las mujeres en edad de gestar.
En general la sordoceguera se clasifica en cuatro grupos:
- Sordoceguera congénita. Sordoceguera antes de adquirir el lenguaje. Puede estar causada por una enfermedad viral.
- Sordos congénitos. Sordera de nacimiento y adquisición de la ceguera más tarde. Suelen estar afectados por el síndrome de Usher; una enfermedad hereditaria que afecta al oído, a la vista y también puede afectar al equilibrio. Suele manifestarse entre los ocho y los doce años.
- Ciegos congénitos. Nacen ciegos y adquieren la sordera de forma progresiva y gradual.
- Sordociegos tardíos. Un traumatismo suele ser la causa.
Tratamiento
Al no ser una enfermedad no tiene tratamiento médico. Lo que precisa el afectado son ayudas auxiliares para tratar de superar las barreras auditivas y visuales. Se utiliza principalmente la lengua de signos apoyada a las manos para las persona sordociega que recibe la información de signos a través del sentido del tacto.
Si la sordoceguera es adquirida se puede intervenir de forma temprana con cirugía y medicación y apoyo óptico, prótesis e implantes.
Servicio de Otorrino del Instituto de Previsión Social
El Dr. Edgar Rivarola, jefe del Servicio de Otorrino del Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS) comenta que la pérdida auditiva puede darse por dos naturalezas, una por la cual el nervio se encuentra totalmente inactivo (cofosis) y otra donde existe aún una señal eléctrica (hipoacusia) y esta puede ser congénita, hereditarias o pueden ser adquiridas en la adultez.
Habitualmente cuando se observa a un niño/a con una disminución auditiva, se considera que la misma es razón de una herencia familiar, en tanto que las adquiridas pueden ser por cuadro infeccioso, cuadro tumoral o algún trauma que haya tenido la persona en su vida.
Actualmente mediante el Ministerio de Salud y Bienestar Social, en este año se logró adecuar dentro de los controles primarios del recién nacido la detección precoz de la sordera.
El Dr. Rivarola, detalla "es algo que los médicos anhelábamos, en especial en el Servicio de Otorrino del IPS. Hoy trabajamos de manera conjunta con neonatología, viendo a los pacientes con algún antecedente de prematurez o sufrimiento fetal, quienes podrían tener algún tipo de trastornos auditivos y le realizamos la otoemisión acústica, que es un equipo que nos permite conocer si las personas está oyendo o no".
El IPS cuenta con un gran equipo médico compuesto por otoneurologos, otólogos y fonoaudiólogos que están para atender a pacientes hipoacúsicos. Los médicos quienes permanentemente están atendiendo a los pacientes con alteraciones auditivas y cuando se detecta algún problema en la infancia se inicia un tratamiento con estos especialistas. La formación académica de los médicos es integra y además cuentan con vasta experiencia.
El objetivo del servicio
El IPS tiene ahora un proyecto muy ambicioso que trata de implantación coclear y se está trabajando en un plan a largo plazo para poder cumplir todos los requerimientos. Estos implantes ayudan a que el paciente se integre a la vida normal.
COVID 19
El Dr. Rivarola indicó "en tiempos de pandemia el servicio de otorrino se organizó de una manera muy especial siguiendo todos los protocolos sanitarios, debido a que el virus deposita su mayor brote en la mucosa de la nariz y de la boca, por ello es muy importante los cuidados y el equipo de bioseguridad, en ese sentido tratamos de hacer la atención de los pacientes tomando todas las precauciones de tal forma que el paciente este resguardado. El personal médico está utilizando equipos que se adquirió de última generación para atender a los pacientes en el Centro de Atención Ambulatoria (CAA) estos equipos permiten guardar cierta distancia con el paciente utilizando los mecanismos endoscópicos para abordar la exanimación del oído o de la garganta evitando siempre un contacto directo".
Servicio de Oftalmología del Instituto de Previsión Social
El Servicio de Oftalmología del Hospital Central del Instituto de Previsión Social, conformado por médicos especialistas, brinda el 100% de los tratamientos oculares, disponibles en los mejores centros oftalmológicos de primer mundo.
En cuanto a las cirugías de retina, en el IPS, se realizan todas las cirugías requeridas para el tratamiento convencional con toda la tecnología y gama de medicamentos para el post quirúrgico.
Con relación a las cirugías de córneas (la mayoría por la patología de queratocono que va dejando paulatinamente ciego al paciente) el avance en los años es muy significativo.
El Dr. Walter Martínez, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Central, refirió que el IPS está a la vanguardia de tratamientos a nivel regional, no solo por el nivel tecnológico, por los medicamentos de primer nivel, sino también por el personal altamente capacitado con que cuenta, con el plus de la integralidad del seguro de salud del IPS. Ningún seguro de salud del mundo ofrece tanto por un aporte mínimo.
El Servicio de Oftalmología del IPS cuenta con urgencias las 24 horas. Mensualmente se atienden a pacientes por diferentes traumas oculares. Se hacen reconstrucciones, aplicación de gazas en caso que la retina esté desprendida, entre otras, para todos nuestros pacientes, tanto adultos como niños, ya que, se realizan también todos los procedimientos pediátricos.
Importante resaltar que lo que marca la diferencia en el servicio además de la tecnología de avanzada y profesionales de primera, la calidad y la calidez del personal de blanco y funcionarios hacia los pacientes.
