Martes 8 de setiembre de 2026 - 16.40 horas
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre, el Instituto de Previsión Social (IPS) desarrolló una actividad de concienciación dirigida a pacientes y familiares en la sala de espera del Servicio de Neumología, ubicada en el segundo piso del Centro de Atención Ambulatoria (CAA).
La jornada fue organizada por el equipo de atención a pacientes adultos con Fibrosis Quística, encabezado por la Dra. Luana Ocariz, encargada del área de atención a pacientes adultos con esta patología del Servicio de Neumología. La actividad cuenta además con la participación de integrantes del Equipo de Atención a Pacientes Pediátricos con Fibrosis Quística, fortaleciendo el trabajo conjunto entre ambos grupos.
La coordinación entre los equipos pediátrico y de adultos resulta fundamental, especialmente durante la etapa de transición de los pacientes. Este proceso permite acompañarlos de manera progresiva cuando pasan de la atención pediátrica al seguimiento especializado para adultos, procurando mantener la continuidad y calidad de los cuidados.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética hereditaria causada por alteraciones en el gen CFTR, que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Estas modificaciones generan secreciones más espesas de lo habitual, favoreciendo infecciones respiratorias recurrentes y otras complicaciones que requieren seguimiento especializado.
Entre las principales manifestaciones se encuentran la tos crónica, infecciones respiratorias frecuentes, dificultad respiratoria, disminución de la función pulmonar, dificultad para alcanzar un adecuado peso y talla y problemas relacionados con la absorción de nutrientes. La enfermedad también puede presentar otras complicaciones a lo largo de la vida.
La Dra. María Belén Vera, encargada del equipo de atención a pacientes pediatricos con Fibrosis Quística Infantil, del Departamento de Pediatría del Hospital Central, destaca la importancia de reconocer tempranamente los signos que pueden generar sospecha y avanzar hacia un diagnóstico oportuno. El tamizaje neonatal, el test del sudor y, cuando corresponde, los estudios genéticos forman parte de las herramientas utilizadas para confirmar la enfermedad.
En los últimos años, el abordaje de esta patología registra importantes avances. Además de las terapias destinadas a controlar las manifestaciones y prevenir complicaciones, existen moduladores de CFTR para pacientes que cumplen los criterios establecidos, medicamentos que actúan sobre el defecto molecular asociado a determinadas variantes genéticas.
La atención integral contempla diferentes intervenciones de acuerdo con las necesidades de cada persona, entre ellas tratamientos inhalados, fisioterapia respiratoria, antibióticos, soporte nutricional, vitaminas y enzimas pancreáticas. El seguimiento periódico permite adaptar las estrategias terapéuticas y preservar, en la medida de lo posible, la función pulmonar y el estado nutricional.
En este contexto, la Dra. Luana Ocariz resalta la importancia de acompañar a los pacientes adultos de manera continua, considerando que la Fibrosis Quística requiere cuidados durante las distintas etapas de la vida. La articulación con el equipo pediátrico permite que el proceso de transición sea planificado y acompañado, evitando interrupciones en el seguimiento.
La conmemoración busca generar conciencia sobre la enfermedad y destacar que detrás de cada diagnóstico existe una persona, una familia y un proyecto de vida. Desde el IPS se reafirma el compromiso de brindar una atención cercana, coordinada y especializada, promoviendo el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos y el acompañamiento integral de niños y adultos con Fibrosis Quística.
